Laura Magenta

Mi chiamo Laura Magenta, sono nata a Milano il 23 gennaio del 1964. Seconda di due figlie, lombarda da generazioni.
Separata, 2 figli di 24 e 22 anni. Sono diplomata Perito Aziendale e Corrispondente in lingue estere, avrei voluto fare la veterinaria, ma dovendo mantenermi gli studi ho iniziato a lavorare a 19 anni e… non ho più smesso. Sono stata impiegata 15 anni presso un’azienda di trasporti aerei internazionali, poi 12 nell’azienda leader italiana nel settore della rassegna stampa, quindi 8 anni nel settore della ristorazione professionale. Ho sempre rivestito ruoli di segreteria e commerciali. Da febbraio 2019 ho dato una svolta alla mia vita scegliendo di mettermi alle spalle il settore profit e di lavorare nel noprofit.

Laura, una donna combattiva che non ha paura di niente: qualche domanda per conoscerci meglio

Laura, io ti conosco personalmente e so quanto vali e quanto tu sia forte. Mi piacerebbe che tutti ti conoscessero meglio. Partiamo dall’inizio e facciamo finta tu debba intervistarti. Chi è Laura e cosa direbbe su di sé per rompere il ghiaccio?

Sono una donna come tante ma come tante ho la mia storia personale, fatta di famiglia, affetti, amici, esperienze. Ho avuto un’infanzia tranquilla, la mia famiglia è sempre stata cattolica praticante, quindi ho frequentato moltissimo l’ambiente parrocchiale e i frati francescani, ho fatto teatro e ho sempre amato il canto. Ho incontrato quello che è poi diventato mio marito in questo ambiente. Ci siamo costruiti la nostra casa a piccoli passi, partendo da una piccolissima ed insieme abbiamo avuto due figli stupendi. Anche se da qualche anno il nostro cammino ha preso direzioni diverse ci legano stima e affetto profondi. Ho perso mio padre improvvisamente, quando avevo 22 anni, e ancora oggi dopo quasi 33 anni mi manca immensamente. A parte questo evento, nessuna malattia importante nella mia famiglia, e io sono sempre stata bene.

La tua vita inevitabilmente cambia nel 2016. A differenza di un evento traumatico (per esempio un incidente stradale che non ti dà tempo di metabolizzare un cambiamento) tu hai combattuto giorno dopo giorno contro un male subdolo desideroso di divorarti dall’interno. Immagino che ci sia un momento nel quale davanti a te c’è stato un bivio: o combatti o ti arrendi. Qual è stata la molla che ti ha permesso di prendere forza e decisione, di non arrenderti e dimostrare di essere più forte della malattia?

Nel 2015 mi capita di avere la prima cistite della mia vita, con sanguinamento. Da quel momento è iniziato un lungo percorso di terapie, visite ed esami che mi hanno portato, purtroppo dopo quasi un anno, alla diagnosi di un tumore raro e molto aggressivo: un adenocarcinoma all’uretra. Non ho tempo neanche per pensare, non ho via di uscita e non posso aspettare. L’asportazione della vescica e di tutti gli organi addominali (tranne l’intestino) è l’unica soluzione possibile, preceduta da 3 cicli di chemioterapia potentissima e invalidante. La comunicazione da parte dei medici che dovevo subire l’intervento chirurgico con confezionamento di una derivazione urinaria esterna al mio corpo di giovane donna è stato il momento del “bivio”, ma avevo voglia di starci, di esserci, di vivere. Avevo ancora troppo da vedere, da sperimentare, da dare. Avevo i miei figli, la mia mamma e mia sorella, i miei affetti più cari. Il mio canto, le passeggiate con il mio cane, le mie letture, la mia musica. 

Proprio in Gamba è un progetto che parte dalla mia passione per i viaggi per abbracciare il tema della disabilità a 360 gradi. Un tema vasto ed eterogeneo se si pensa che si può nascere disabili ma ci si può anche diventare.
Cosa significa per te la parola disabile?

Per me la persona disabile è una persona che ha uno svantaggio, che ha “perso” qualcosa di sé, una funzione, e che quindi risulta limitata nella sua capacità di agire. Quindi io sono realmente “diversamente abile”, perché non ho più il mio organo che mi consente di urinare come prima, ma 

questo non mi impedisce di vivere una vita praticamente normale. Quel che intendo dire è che anche se ci sono delle limitazioni fisiche oggettive, si può vivere una vita ugualmente soddisfacente, dignitosa e soprattutto umanamente ricca, a volte ancora più di prima e proprio grazie all’esperienza della disabilità. Nella mia esperienza il termine disabile ha un’accezione positiva, non negativa.

Parliamo delle problematiche relative al viaggio. Il tema su cui si fonda il concetto delle mie recensioni sul blog. Abbiamo ovviamente necessità diverse ma presumo che anche tu non possa partire zaino in spalla e avventurarti nel mondo senza un minimo di programmazione. Che accorgimenti usi o che informazioni cerchi di solito?

Il problema principale per me, e per tutti quelli che subiscono la stessa mia menomazione, è rappresentato dalla possibilità di avere “a tiro” dei servizi igienici decenti, esigenza non banale se si pensa che abbiamo spesso necessità di cambiarci e avere a portata di mano almeno un lavandino riservato. E non è facile trovare tutto questo, men che meno (per assurdo) in Italia, dove l’accesso ai bagni per disabili (dove presenti) nei luoghi pubblici è spesso impedito. Quindi nel programmare i miei viaggi devo prevedere delle tappe per poter svuotare spesso il mio sacchetto e, se necessario, poter sostituire i presidi per la raccolta delle urine. Dove non siano disponibili dei bagni, è possibile organizzarsi (se si è molto adattabili) con prodotti monouso ma di certo occorre un luogo riservato, anche se mi è capitato, per emergenza, di fermarmi ovunque!

Adesso ritorniamo a te ed alla tua vita attuale. Parlaci di PaLiNUro. Come li hai conosciuti, cosa hanno rappresentato per te e cosa potrebbero offrire ad ognuno di noi.

PaLiNUro (unica associazione di pazienti in Italia che si occupa di tumore alla vescica) è stata il mio “faro nel buio”. Quando mi sono ammalata mi hanno dato la “visione” del mio futuro, un futuro possibile e normale. Mi hanno fatto capire che potevo affrontare il percorso che mi si apriva davanti e che avrei raggiunto la meta. Non mi hanno fatto sentire sola, laddove il personale medico non riusciva a colmare il “vuoto” di informazioni precise e dettagliate su 

come avrei potuto vivere la mia quotidianità, dopo l’intervento. Ecco, PaLiNUro non ti fa sentire solo, colma il vuoto, informa, sostiene e accompagna, concretamente, con il volontario che ti si siede accanto, con cui parli al telefono quando e come vuoi. Un aiuto che io trovo raro e preziosissimo.

Per me è un onore collaborare con te e con tutta l’associazione Palinuro. Che valore aggiunto senti di dare al progetto “Proprio in Gamba”?

ProprioInGamba condivide i nostri stessi valori e attitudini, anche se con contenuti diversi. Ci accomuna l’intento di voler testimoniare, con la nostra esperienza, che è possibile uscire da malattie importanti e ricominciare a vivere grazie alla grinta e alla voglia di superare il momento difficile. Comprendiamo chi si trova nella nostra situazione in quanto lo abbiamo provato noi stessi, sulla nostra pelle. Possiamo dare a ProprioInGamba il contributo nel fornire anche la nostra esperienza di “menomazione” nel nostro vissuto quotidiano e nelle avventure che affrontiamo.

Buon lavoro Laura, sarà un piacere immenso collaborare con te: sei una persona che è un piacere ascoltare, leggere e dalla quale c’è sempre da imparare.  La tua storia è un insegnamento di vita, di coraggio e di forza e non ho dubbi che sarai amata fin da subito dai lettori di Proprio in Gamba!